Anche su Amazon i ciclamini per la ricerca. Prosegue il contrasto alla fibrosi cistica. Sostengo le iniziative della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica e per questo motivo rilancio la nota che di seguito illustra novità e strategie, e lo sbarco dei ciclamini della ricerca anche su Amazon può rappresentare un salto di qualità per la raccolta fondi.

La “Cura per tutti” sarà al centro della nuova Campagna Nazionale di Raccolta Fondi promossa da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, che per l’intero mese di ottobre coinvolgerà i 10mila volontari delle oltre 140 Delegazioni in azioni di sensibilizzazione sulla malattia. Numerose le iniziative promosse sia sul territorio nazionale sia attraverso il digitale, per rispondere alla sfida della pandemia. Anche quest’anno torneranno i tanto attesi Ciclamini, fiori simbolo della Ricerca, che verranno distribuiti come di consueto nelle principali piazze italiane e, per la prima volta, anche su Amazon.

 

A rafforzare la necessità di un concreto investimento in attività di Ricerca, per far progredire più rapidamente le conoscenze e le terapie per i malati, che ad oggi hanno un’aspettativa di vita che supera di poco i 40 anni, FFC si presenta quest’anno con una comunicazione totalmente rinnovata. Il protagonista è Davide Valier, giovane affetto da fibrosi cistica, volto dei nuovi visual di Campagna insieme a Francesco Berti, ricercatore dell’Istituto Italiano di Tecnologia (Genova), anche location dello scatto. Davide è il volto inoltre del video di grande impatto visivo ed emozionale diretto da Alberto Giuliani, einterprete anche del nuovo spot radio. Insieme a lui, nelle immagini di Campagna è ritratta anche la grande comunità FFC, che lavora per sconfiggere la fibrosi cistica: malati, ricercatori, il presidente Matteo Marzotto, i volontari di Delegazioni e Gruppi di Sostegno in tutta Italia. Il tutto sarà da domani sui principali network radiofonici e televisivi e sulle piattaforme digital attraverso un massiccio piano crossmediale.

Prosegue intanto il progetto strategico Task Force for Cystic Fibrosis, in cui dal 2014 FFC ha investito 2.700.000 euro e che, grazie all’affiancamento dell’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e dell’Istituto G. Gaslini di Genova, ha permesso di individuare il promettente correttore ARN 23765. Tale composto si è rivelato in vitro, per la mutazione più frequente tra i malati, la F508del, capace di agire a concentrazioni molto inferiori rispetto a quelle dei correttori più noti già in commercio. I risultati si sono rivelati talmente incoraggianti che alcune realtà internazionali attive nello sviluppo di farmaci si sono mostrate interessate a proseguire in partnership in questa direzione, per accelerare il processo e avviare gli studi sull’uomo, con la speranza di poter offrire alle persone con FC un farmaco alternativo e competitivo, sperando in futuro di poterlo sperimentare anche su malati con mutazioni diverse e più rare, che interessano in Italia almeno il 30% dei malati con fibrosi cistica.

“Quando ci imbarcammo nell’impresa di ricerca TFCF sapevamo che FFC sarebbe potuta arrivare solo fino ad un certo punto, quello in cui avessimo scoperto un composto con le caratteristiche adeguate a diventare un efficace farmaco per persone con FC. – afferma il Gianni Mastella, direttore scientifico FFC – Ci sarebbe stato impossibile procedere oltre con le nostre forze, perché i costi sarebbero stati per noi inaccessibili. Quel punto è stato raggiunto ed ora il composto deve procedere per altre vie, come sta in pratica già avvenendo, con prospettive molto incoraggianti, di cui noi siamo una componente fondamentale. La sfida oggi è di individuare una cura per tutti e come Fondazione ci siamo dati un nuovo programma per investire e trovare nuove soluzioni per malati con mutazioni non sensibili ai farmaci esistenti”.

Nell’ampio programma di ricerca sostenuto da FFC, e finalizzato a individuare terapie che colpiscono la malattia alla radice anche nei malati che ancora non hanno accesso a tali terapie, si inserisce lo studio realizzato dai ricercatori dell’IIT – Istituto Italiano di Tecnologia e dall’Istituto Giannina Gaslini di Genova, con il supporto della Fondazione. Recentemente pubblicata sulla rivista scientifica JCI Insight, la ricerca svela uno dei principali meccanismi di azione del farmaco Kaftrio, in uso per il trattamento della fibrosi cistica. La scoperta chiarisce l’interazione tra i composti chimici del farmaco e le cellule dei bronchi, aprendo nuove prospettive terapeutiche più efficaci per i malati.

Nonostante la pandemia Covid-19 abbia reso più complessa l’attività di raccolta fondi, Fondazione quest’anno ha stanziato 1.535.000 euro per 24 progetti, scelti su 60 proposte pervenute in risposta al bando 15 dicembre 2019: 9 riguardano le terapie per correggere il difetto di base e lo studio di modelli predittivi dell’efficacia di nuovi farmaci; 7 afferiscono all’area di microbiologia e infezione broncopolmonare; 4 a quella dell’infiammazione polmonare in FC e 4 all’area della ricerca clinica ed epidemiologica. I nuovi progetti, insieme ai Servizi alla Ricerca attivi, vengono ora proposti per l’adozione ai sostenitori di FFC e a quanti vorranno contribuire al progresso della Ricerca rivolta a trovare soluzioni per tutti i malati FC, in un momento particolarmente ricco di prospettive, orientate non solo alle terapie del sintomo, ma anche a cure che colpiscono la malattia alla radice.

UNA GRANDE SQUADRA PER SCONFIGGERE LA MALATTIA

In un momento così difficile, a causa dell’emergenza sanitaria da Covid-19, la Fondazione non si è persa d’animo e può contare sul sostegno di alleati importanti. La Campagna Nazionale si presenta quest’anno come una vera e propria unione di intenti sia sul fronte della Ricerca che del supporto da parte di diverse realtà che hanno scelto di essere al fianco di Fondazione in questa sfida cruciale.

“Le sinergie e il gioco di squadra sono fondamentali sia in campo medico-scientifico sia nel dialogo con le istituzioni e riteniamo che in questo momento la logica della rete sia premiante anche sul territorio, per dare maggiore efficacia alla raccolta fondi a favore della Ricerca. Recentemente abbiamo avviato un percorso congiunto con LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) mettendoci a disposizione delle autorità sanitarie per accelerare i tempi di prescrizione del farmaco Kaftrio, con il costo a carico del Servizio Sanitario Nazionale. – dichiara Matteo Marzotto, presidente di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Siamo inoltre orgogliosi che la nostra mission abbia incontrato l’interesse di realtà significative del mondo dell’energia green, dello sport, della GDO e della creatività cinematografica. Poter contare su alleati di tale rilievo arricchisce ulteriormente la nostra forza, in un periodo di grande difficoltà per il terzo settore”.

Ad affiancare FFC ai blocchi di partenza della Campagna Nazionale ci sarà infatti la Federazione Italiana Di Atletica Leggera – FIDAL, con cui Fondazione ha stretto una partnership pluriennale, che coinvolgerà gli Azzurri in qualità di ambasciatori e portavoce della causa FFC.

Fondazione ha siglato, inoltre, un accordo con la Eagle Pictures, che proprio nel mese di ottobre distribuirà in 300 sale italiane il film “Sul più bello”, diretto da Alice Filippi e prodotto e sceneggiato da Roberto Proia, la cui protagonista è una giovane malata di fibrosi cistica che, attraverso uno sguardo disincantato e ironico, racconta la malattia con spontaneità e consapevolezza. Una pellicola intensa che, senza scadere in un tono compassionevole, fa emergere la forza, il coraggio e la voglia di sognare e di vivere dei malati, a cui FFC ha concesso il Patrocinio scientifico riconoscendone l’aderenza alle attuali conoscenze scientifiche sulla malattia e il valore divulgativo.

 

Quest’anno l’FFC Charity Bike Tour sarà l’evento conclusivo della Campagna Nazionale FFC. Giunto alla nona edizione e in programma dal 4 al 7 novembre, porterà sui pedali tra le strade del Veneto e dell’Emilia-Romagna l’inesauribile presidente Matteo Marzotto e i suoi amici sportivi. Oltre agli storici Iader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi, quest’anno a correre per la ricerca FFC ci sarà anche il campione aretino Daniele Bennati. Insieme a loro, Edoardo Hensemberger, malato di fibrosi cistica e testimonial FFC, tra i protagonisti della corsa solidale, che dal 2012 contribuisce a diffondere in tutta Italia la conoscenza della malattia genetica grave più diffusa con eventi di informazione e raccolta fondi promossi dalle Delegazioni locali.